Dat is echt frustrerend — al sinds 2018 leven met amyloidose zonder een bevestigd type, en dan ook nog een verloren biopsie. Dat verdient een betere opvolging!
Het kennen van het type amyloidose is heel belangrijk, omdat elke vorm een andere behandeling vraagt. Een nierbiopsie is één van de beste manieren om dit te Show Full Answer
Dat is echt frustrerend — al sinds 2018 leven met amyloidose zonder een bevestigd type, en dan ook nog een verloren biopsie. Dat verdient een betere opvolging!
Het kennen van het type amyloidose is heel belangrijk, omdat elke vorm een andere behandeling vraagt. Een nierbiopsie is één van de beste manieren om dit te bepalen.
Hier zijn enkele stappen die overwogen kunnen worden:
- Vraag uw nefroloog om een nieuwe biopsie aan te vragen of contact op te nemen met Royal Free London om de situatie te onderzoeken
- Vraag om schriftelijke bevestiging van wat er met het staal is gebeurd
- Overweeg een tweede opinie bij een gespecialiseerd amyloidosecentrum
- Bloedtests en urinetests kunnen ondertussen extra informatie geven over welk type mogelijk aanwezig is
Het is volledig gerechtvaardigd om aan te dringen op een nieuwe biopsie. Zonder een bevestigd type is een gerichte behandeling moeilijk. Blijf aandringen bij uw medisch team — u heeft het recht op een duidelijke diagnose.
May 27
Join
Your Privacy Choices
